À la fin de leur vie, la plupart des personnes qui ont la maladie d'Alzheimer sont hébergées dans un établissement de soins. Elles ont besoin d'une gamme étendue de soins qu'il est difficile pour les proches d'assurer eux-mêmes. Ces soins dépassent largement les capacités d'une seule personne.
Dans les derniers instants de sa vie, un malade atteint de la maladie d'Alzheimer observe une peau pâle ou bleuâtre, notamment au niveau des lèvres et des ongles. Les extrémités de ses mains et ses pieds peuvent être froids en raison de la pression sanguine qui baisse.
La phase terminale d'Alzheimer
La phase terminale se traduit par la dépendance totale du malade. D'une durée moyenne de 2 ans, cette étape de la maladie conduit au décès du patient. La personne âgée alitée, grabataire, incontinente n'est plus en mesure de communiquer.
Stade sévère : c'est le dernier stade de la maladie, avec perte totale d'autonomie. Le patient ne reconnaît plus les lieux, ni son entourage. Il communique de moins en moins, perd en mobilité jusqu'à devenir grabataire.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
Plusieurs signes peuvent indiquer que la mort approche. Les fonctions du corps diminuent et se préparent à arrêter : le patient n'a plus faim ni soif, se fatigue rapidement, dort de plus en plus et s'isole. Il est difficile de prévoir le moment exact du décès, car chacun est différent.
Il serait lié à une dysrégulation de la température corporelle causée par la maladie d'Alzheimer ou à la dégénérescence des neurones cholinergiques.
Alzheimer provoque des troubles de la mémoire, de la pensée et du comportement. Au stade précoce de la maladie, les symptômes de démence peuvent être légers mais s'aggravent à mesure que le cerveau se détériore davantage.
Vivre avec une personne atteinte d'Alzheimer ou d'une autre démence, c'est vivre des situations difficiles. La personne s'énerve rapidement, elle pleure. Une simple activité peut alors devenir un parcours du combattant quand la personne démente refuse de la faire. Elle peut se mettre à hurler, à insulter, à griffer…
Seuls de rares cas de la maladie d'Alzheimer sont héréditaires (ou « familiaux »). Ils représentent moins de 5 % de tous les cas. Trois gènes familiaux de la maladie d'Alzheimer ont été découverts à ce jour : deux gènes de la préséniline (PSEN1 et PSEN2) et un gène du précurseur de la protéine bêta-amyloïde (APP).
En fin de vie, ce processus est normal, naturel et sans douleur. La personne n'aura plus la force de tousser et d'expectorer de façon normale; progressivement, ses poumons s'encombreront de sécrétions bronchiques. Une congestion dans les poumons accompagnée de râles de la gorge peuvent alors survenir.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
Une formule familière, du genre « À bientôt » ou « Il faut que j'y aille; on se reparle » pourrait vous amener à regretter de ne pas avoir dit autre chose. Pas besoin de grandes formules à l'eau de rose. Montrez seulement à la personne, par votre façon de lui dire au revoir, qu'elle comptera toujours pour vous.
Le syndrome de glissement semble partager des symptômes communs avec la dépression, comme une indifférence, une apathie, une clinophilie, un refus de la communication, un repli et un mutisme.
Le jeu de mémoire, le bingo adapté et les formes géométriques sont des jeux amusants à partager avec votre proche. Ces produits ont été développés pour les personnes atteintes de démence afin de permettre de stimuler leurs fonctions cognitives tout en favorisant l'interaction avec leurs proches.
L'évolution et la durée de la maladie d'Alzheimer sont variables d'une personne à l'autre. En règle générale, les troubles cognitifs (intellectuels) vont s'aggraver progressivement, des troubles du comportement vont apparaître et la personne va devenir dépendante.
En moyenne, on estime qu'aujourd'hui, il est possible de vivre entre 8 et 12 ans avec la maladie. Si le diagnostic de cette forme de démence est posé rapidement, alors le patient pourra recevoir un traitement spécifique visant à ralentir la progression des symptômes.
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.
Ce sentiment de perte à venir est souvent associé à une véritable crainte : peur de rester seul, crainte de perdre son indépendance, anxiété face à la diminution de sa vie sociale, etc.
Pour la majorité des êtres humains, se préparer à la mort, c'est d'abord essayer de l'apprivoiser pour en faire, sinon une amie, du moins une pensée familière, et donc moins effrayante, car, c'est là qu'est le vrai problème : la peur de mourir, la peur de l'inconnu, la peur de ce qui nous échappe.
"Une personne en fin de vie entend ce qu'on lui dit"
On s'interroge: "Est-ce qu'il/elle peut encore m'entendre?" Il existe un principe fondamental en soins palliatifs qui stipule qu'une personne en fin de vie -même inconsciente, même dans le coma profond- entend ce qu'on lui dit.