Il n'existe aucun traitement curatif du syndrome d'Ehlers-Danlos, ni aucun correcteur des anomalies du tissu conjonctif. Les blessures peuvent être soignées, mais elles sont difficiles à suturer, car les points ont tendance à lâcher en raison de la fragilité des tissus.
Il est important de vous entourer d'un entourage présent, compréhensif et attentionné. Entretenez les relations qui vous sont positives. Si la solitude liée à votre maladie se fait trop grande, vous pouvez consulter un psychologue ou un travailleur social. Pensez également aux associations de malades.
Les principaux signes cliniques à rechercher sont : hyperlaxité articulaire (dépistée par le score de Beighton), entorses et luxations multiples, scoliose, troubles de la proprioception, douleurs articulaires, hyperextensibilité cutanée, difficultés de cicatrisation, hématomes anormaux, fragilité des tissus conjonctifs ...
Les symptômes qui créent le maximum de situations de handicap sont la fatigue et la proprioception douloureuse réalisant le tableau commun du Syndrome d'Ehlers-Danlos asthéno-algique. C'est pourquoi, les deux piliers principaux du traitement actuel sont : d'une part, l'oxygénothérapie et, d'autre part, les orthèses.
Le diagnostic est essentiellement clinique, fondé en particulier sur un aspect caractéristique du visage, une peau fine et transparente, des veines anormalement visibles, une tendance aux hématomes, et des complications vasculaires, digestives, et obstétricales chez les femmes.
La plupart des formes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SEDE) sont à transmission autosomique dominante. Un parent porteur de la mutation responsable de la maladie a donc 50% de chances de transmettre la maladie à chacun de ses enfants. Certains cas apparaissent aussi par des mutations spontanées.
En outre, on considère que l'hyperlaxité est pathologique lorsqu'elle affecte la qualité de vie du patient. Nous parlons alors du Syndrome d'Hyperlaxité Articulaire qui se manifeste par des douleurs musculaires et articulaires chroniques et un risque accru de chutes ou de blessures.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos, également appelé la maladie du chewing-gum, regroupe des affections génétiques multiples qui touchent le tissu conjonctif qui représente 80 % du corps. Ce tissu est chargé de lier et de soutenir le corps.
Il existe un test très simple pour savoir si on est hyperlaxe : mettez votre main à plat et regardez de combien de degrés vous pouvez remonter votre cinquième doigt en gardant la main à plat. Un homme dépasse rarement 40-45 degrés, une femme arrive à 60-70 degrés. Et les hyperlaxes arrivent à 90 degrés.
Qu'est-ce que c'est ? L'hyperlaxité correspond à des mouvements articulaires excessifs. La résistance et la force des tissus internes de l'organisme sont gérées par certaines protéines des tissus conjonctifs.
Les troubles tendineux, ou tendinopathies, sont des affections médicales qui sont caractérisées par un dysfonctionnement des tendons. La tendinite est une atteinte des tendons qui ne sont pas compris dans une gaine, et la ténosynovite est une atteinte des tendons qui sont compris dans une gaine.
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d'autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique héréditaire rare qui touche le tissu conjonctif qui assure le soutien, la protection et la cohésion des organes au sein de l'organisme. Ce tissu conjonctif sert d'attache, d'enveloppe, de remplissage, d'isolation et de protection.
Le syndrome de Marfan est une affection héréditaire des tissus conjonctifs. Ceux-ci sont semblables à une colle qui retient les cellules du corps les unes avec les autres. Ils fournissent la substance et le support aux tendons, ligaments, vaisseaux sanguins, cartilages, valvules cardiaques et à bien autres structures.
Cette prédisposition morphologique est favorable à la nage, ce qui leur permet en général de se distinguer plus facilement et donc de choisir la voie de la natation en compétition.
Qu'est-ce que l'hyperlaxité ? Sans être considérée comme une pathologie, l'hyperlaxité correspond à une hypermobilité des articulations et à une hyper-élasticité des tissus périarticulaires (capsules, ligaments, tendons, muscles qui entourent l'articulation).
Hyperlaxité: que faire ? Pour traiter l'hyperlaxité: La rééducation proprioceptive (coordination neuro-musculaire et travail musculaire profond) et le contrôle postural sont fondamentaux pour lutter contre l'hyperlaxité.
-Le chewing-gum est fait à base de polymères qui servent aussi à fabriquer la gomme de pneu. En effet, les chewing-gums que nous machons sont composés à partir de dérivés du pétrole !
Ce trouble du spectre de l'« hypermobilité » est aussi appelé « trouble de l'hyperlaxité ». Il s'agit au départ d'une souplesse extrême des articulations qui, lorsqu'elle devient très importante, porte alors le nom de syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile.
Possibilité pour une articulation d'effectuer des mouvements soit d'une amplitude anormale, soit n'existant pas à l'état naturel.
Le genou recurvatum correspond à une déformation de l'articulation lui permettant, en position debout, de former avec la cuisse un angle ouvert vers l'avant. Le type dit familial est fréquemment rencontré et observable dès les premiers pas de l'enfant. Il est sans danger et disparaît souvent de lui-même à l'âge adulte.
Le score de Beighton
L'examen consiste en 5 manoeuvres cotées sur 9 points : plus le score est élevé, plus la laxité est grande. 5. Flexion du tronc vers l'avant avec les genoux complètement étendus de sorte que les paumes de main peuvent reposer à plat sur le sol – 1 point.
Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED), ou EDS (en anglais, pour Ehlers-Danlos syndrome) regroupent des affections toutes d'ordre génétique, rares ou orphelines, nommées d'après les recherches du Danois Edvard Ehlers (en) et du Français Henri-Alexandre Danlos au tout début du XX e siècle.
Elle préconise la prise de compléments alimentaires. Pour Kersten, de fortes doses de vitamine B12 doivent être administrées afin d'améliorer le métabolisme dans les mitochondries endommagées.
La marche, la natation et le vélo ont tous démontré leur efficacité sur les douleurs, la concentration et la sensation de bien-être. Les douleurs peuvent temporairement être augmentées à la reprise de l'activité mais l'exercice physique reste le traitement le plus efficace avec le moins d'effets secondaires.