Pratiquer des activités qui font du bien (yoga, relaxation, dessin, chant…), cultiver le lien aux autres et choisir de voir ce que l'on peut encore faire et non ce que l'on ne peut plus faire… Voilà les trois conseils qui me paraissent essentiels pour mieux vivre avec une SEP.
La Sclérose en Plaques est une maladie qui ne fait pas mourir. Elle réduit un petit peu l'espérance de vie. En moyenne, on peut dire que l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale.
La cause de la sclérose en plaques est inconnue, mais une explication probable serait que les personnes sont exposées tôt dans la vie à un virus (peut-être un herpèsvirus ou un rétrovirus) ou à une substance inconnue qui déclenche d'une façon ou d'une autre l'attaque par le système immunitaire des propres tissus de l' ...
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (le plus souvent urinaires et intestinales).
Il n'est pas encore possible de guérir de la Sclérose en Plaques. Cependant, les chercheurs sont très actifs, les traitements se multiplient et suscitent beaucoup d'espoir chez les médecins et les patients.
Les activités privilégiées par les patients sont souvent le vélo, la marche et la natation : ce sont en effet des sports qui se pratiquent en endurance et permettent de gérer au mieux les efforts fournis. Or, il s'agit d'un élément important pour ne pas aggraver la sensation de fatigue.
Une place importante sera donnée aux légumes et fruits, aux poissons gras, aux céréales complètes, aux corps gras riches en oméga 3. On préférera une alimentation bio autant que possible pour éviter les pesticides et leurs effets inflammatoires.
La douleur n'est pas un symptôme typique de la maladie, cependant plus de 50% des patients sont sujets à des douleurs : aux mains, aux pieds, en position debout... Ces douleurs peuvent être de différents types. Dire que la SEP n'est pas une maladie douloureuse est donc une idée reçue.
La sclérose en plaques (ou SEP) est une maladie auto-immune (dysfonctionnement du système immunitaire) qui touche plus de 100 000 personnes en France. Elle se déclare généralement au début de l'âge adulte. Très handicapante, elle n'est en revanche pas mortelle.
Les compléments en vitamine D sont également un traitement naturel qui fonctionne pour lutter contre la sclérose en plaques. Cette vitamine a été prouvée pour être efficace contre les troubles neurologiques. Elle aide le patient au maintien de l'organisme, contribuant ainsi à lutter contre la maladie.
Maintien d'un contact extérieur : Bien que la sclérose en plaques ait des répercussions sur votre vie, il est important que vous mainteniez un contact avec les amis, la famille, le travail, les passe-temps et la collectivité. Cela peut vous aider à mettre la sclérose en plaques en perspective.
En raison de ses conséquences et de l'imprévisibilité de son évolution, la SEP provoque fréquemment de l'anxiété chez les malades, voire une dépression. Ces troubles, qui par eux-mêmes tendent à perturber le sommeil, sont une source de fatigue accrue2.
Maladies semblables à la SP et affections à exclure. La Société de la SP offre du soutien et des services aux personnes atteintes de maladies semblables à la SP, dites « connexes », dont la neuromyélite optique (NMO), la myélite transverse (MT) et l'encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD).
Au cours de l'évolution, après une période de poussées, peut apparaître une a ggravation lentement progressive des symptômes en dehors des poussées. Lorsqu'elle survient, cette phase se produit généralement 10 ou 20 ans après le début de la maladie. On parle de forme secondairement progressive .
La maladie apparait le plus souvent entre 20 et 40 ans. Elle peut débuter par des signes très variés selon la localisation des plaques de démyélinisation.
Durant les poussées, elles prennent la forme de fourmillement, brûlure, décharges électriques. Par exemple, chez un patient, ce sera une douleur similaire à une sciatique, au bas du dos et le long de la jambe. Chez un autre, ce sera une gêne au niveau de l'œil, provoquée par une névrite optique.
Dans les douleurs chroniques neuropathiques, bien souvent la cause initiale a disparu, pourtant la personne continue à souffrir. Ainsi la cicatrisation est terminée après l'opération, ou bien l'infection est guérie, ou encore le traitement anti-cancéreux est achevé.
L'essentiel. Quatre immunosuppresseurs peuvent être utilisés en France dans la sclérose en plaques récurrente (SEP-R) très active associée ou non à une progression du handicap : le natalizumab (TYSABRI), le fingolimod (GILENYA), l'ocrelizumab (OCREVUS) et la mitoxantrone (ELSEP – NOVANTRONE et génériques).
Les traitements de fond
Les médicaments de première intention sont l'interféron et l'acétate de Glatiramer. Il s'agit d'immuno-modulateurs qui diminuent l'inflammation mais qui n'empêchent pas l'activité du système immunitaire. Ils réduisent d'environ 30% la fréquence des poussées .
La vitamine D est un nutriment essentiel qui suscite de plus en plus d'intérêt dans le contexte de la sclérose en plaques. Cette vitamine est présente sous deux formes : la D 2 et la D 3, respectivement l'ergocalciférol et le cholécalciférol.
L'asthénie est une fatigue anormale lorsqu'elle subsiste même après le repos (ou lorsqu'elle ne disparaît que partiellement). Elle provoque la sensation désagréable et pénible d'être incapable de mener à bien ses activités quotidiennes.
Dans la terminologie médicale, l'asthénie peut se définir comme une faiblesse ou un épuisement généralisé. C'est une fatigue anormale qui ne s'améliore pas grâce au repos ou au sommeil. Cet épuisement peut être à la fois physique et mental, passager ou chronique.
Certaines affections nécessitent la consultation d'un psychologue puisqu'il est essentiel que le patient accepte sa maladie. Ensuite, il s'agira d'apprendre à vivre avec elle. Cela sous-entend de changer son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité physique, prise de médicaments, etc…