Les collations sont intéressantes, à base de fruits, de laitages, d'oléagineux et on se fait plaisir aussi, avec un carré de chocolat » Eventuellement, on peut utiliser des compléments nutritionnels oraux, prescrits dans le cadre de la dénutrition, et disponibles en pharmacie.
On observe parfois une perte de poids à certains stades de la maladie, qui peut être rapide et involontaire. Ces pertes de poids peuvent elles aussi être néfastes dans la SEP, induisant une perte musculaire et donc une fatigabilité plus importante aggravant le risque de chute.
Elle se défini par un ou plusieurs signes neurologiques survenant pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre. Ces signes peuvent être oculaires, (baisse de la vision), sensitif (fourmillements, anesthésie…)
Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (le plus souvent urinaires et intestinales). A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.
Repérer les premiers signes
Elle peut débuter par des signes très variés selon la localisation des plaques de démyélinisation. Il peut s'agir d'une baisse de la vision d'un œil, de troubles des mouvements et de la marche, de sensations de picotements ou d'engourdissement, de contractions ou de faiblesses musculaires…
Dans 85 % des cas, la sclérose en plaques a un début rémittent. La maladie ne dégénère pas, les poussées sont régulières mais disparaissent rapidement. Quant à l'évolution générale : Dans sa forme récurrente-rémittente, les poussées sont régulières.
En dehors de la poussée, les sensations douloureuses peuvent persister et devenir chroniques, avec des sensations d'étau ou de serrement, dans les jambes notamment, de cuisson, de brûlure. Au niveau du visage, on parle de névralgie du trijumeau (le nerf responsable de la sensibilité du visage).
La sclérose en plaques est une affection auto-immune (le système immunitaire commence à réagir contre ses propres tissus) et elle ne peut donc pas être transmise d'une personne à une autre. Pour des raisons inconnues, le système immunitaire considère la gaine de myéline comme un corps étranger et s'y attaque.
L'examen IRM est essentiel au diagnostic de sclérose en plaques, mais la ponction lombaire et les prises de sang ne font pas systématiquement partie de « l'enquête diagnostique ». L'IRM est l'examen de référence pour le diagnostic et le suivi de la sclérose en plaques.
Les légumineuses, les noix et les graines sont à privilégier. Le régime méditerranéen pourrait être indiqué pour les gens atteints de sclérose en plaques, mais des études cliniques doivent être faites à ce sujet afin de confirmer son efficacité.
Autres idées, conseillées en cas de SEP : la marche nordique, qui stimule également les bras (personnellement, j'opte simplement pour l'option de marche rapide), et l'aquagym.
Sport d'étirement ou de relaxation (yoga) Réduit la sensibilité au stress et favorise la sensation de bien-être. Bicyclette Améliore la mobilité, l'endurance, l'équilibre et la coordination.
*conditions médicales : justifier d'un taux d'incapacité d'au moins 80% reconnu par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées ou d'un taux permanent compris entre 50 et 79% et être reconnu dans l'incapacité de se procurer un emploi suite à son handicap.
L'essentiel. Quatre immunosuppresseurs peuvent être utilisés en France dans la sclérose en plaques récurrente (SEP-R) très active associée ou non à une progression du handicap : le natalizumab (TYSABRI), le fingolimod (GILENYA), l'ocrelizumab (OCREVUS) et la mitoxantrone (ELSEP – NOVANTRONE et génériques).
La Sclérose en Plaques est une maladie qui ne fait pas mourir. Elle réduit un petit peu l'espérance de vie. En moyenne, on peut dire que l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale.
Pratiquer des activités qui font du bien (yoga, relaxation, dessin, chant…), cultiver le lien aux autres et choisir de voir ce que l'on peut encore faire et non ce que l'on ne peut plus faire… Voilà les trois conseils qui me paraissent essentiels pour mieux vivre avec une SEP.
Ces douleurs peuvent résulter de mauvaises positions provoquées par exemple par des difficultés à la marche. Le mal de dos est ainsi récurrent et des douleurs musculaires, articulaires et au niveau des ligaments peuvent se manifester.
Par ailleurs, la SEP est associée à des anomalies au niveau du système nerveux musculaire, du système neuroendocrinien et du système immunitaire. Ces différentes anomalies sont également suspectées d'être responsables de la fatigue.
Comment puis-je reconnaître une poussée ? Les poussées répondent à une définition précise. Il s'agit soit de l'apparition de nouveaux symptômes ou de signes neurologiques, soit de l'aggravation de symptômes ou de signes neurologiques préexistants, qui durent plus de 24 h, à distance d'un épisode fébrile (fièvre).
La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) est une forme très invalidante de la maladie.
Arrêter de fumer
Fumer tous les jours augmente le risque de poussée de 80% environ. La meilleure des raisons pour arrêter de fumer ou d'être exposé à la fumée. Puisque la nicotine, elle, semble jouer un rôle protecteur, vous pouvez arrêter le tabac en vous aidant de substituts nicotinique sans problème.
Il n'est pas encore possible de guérir de la Sclérose en Plaques. Cependant, les chercheurs sont très actifs, les traitements se multiplient et suscitent beaucoup d'espoir chez les médecins et les patients.
L'IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) est devenue l'examen de référence de la sclérose en plaques (SEP).
Le scanner est beaucoup moins performant que l'IRM pour le diagnostic de SEP.