« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables.
Dans l'histoire du système de santé, la loi Kouchner du 4 mars 2002 a permis de mieux prendre en compte les droits des malades. En rééquilibrant les relations patients-médecins, cette réforme a placé le malade au centre des soins.
L'information et le consentement aux soins : information du patient sur son état de santé et consentement aux soins, droit de refuser un traitement, droit d'être accompagné d'une personne de confiance, droit d'exprimer sa volonté dans des directives anticipées, accès au dossier médical.
Une loi de 119 pages qui, selon Bernard Kouchner, le ministre de la santé de l'époque, a été élaborée après consultation des associations de patients dans le contexte de la pandémie du VIH-sida.
- Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.
Qu'est-ce qu'apporte la loi du 2 février 2016 ? La loi Claeys-Leonetti a renforcé le droit d'accès aux soins palliatifs mis en place dans la loi du 9 juin 1999. Elle met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre à nos concitoyens d'exprimer leurs volontés.
Le droit à une fin de vie digne et apaisée
La loi de 2005, dite "loi Leonetti", ouvre, à toute personne majeure, la possibilité de rédiger, à tout moment, un document écrit, dénommé directive anticipée. Elle dispose, en outre, que les actes médicaux "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
La genèse de la loi Leonetti
En France, c'est un projet de loi, déposé en 1978 par le sénateur Henri Cavaillet et finalement refusé en 1980, qui inaugure le débat politique sur les souffrances de la fin de vie.
La Loi 2002-2 s'articule autour de quatre grands axes : renforcer le droit des usagers, l'élargissement des missions de l'action sociale, mieux organiser et coordonner les différents acteurs du domaine médico-social et social et améliorer la planification.
« Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.
LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (1)
le droit au respect de la vie privée et familiale. la liberté d'expression. la liberté de pensée, de conscience et de religion.
Le patient est au sens littéral « celui qui souffre ». Par définition, le patient reçoit des soins médicaux. Le malade est celui dont la santé est atteinte, mais il ne se trouve pas obligatoirement dans l'environnement médical.
Enfin la loi du 4 mars 2002 introduit une obligation structurante dans l'accompagnement des personnes en fin de vie : elle impose aux soignants d'assurer que leurs patients meurent dans la dignité[ii].
Ces droits s'appliquent à tous les patients quels que soient leurs antécédents, leur sexe, leur âge ou leur origine. Ils comprennent des droits tels que le droit à l'information, le droit à la confidentialité, le droit à l'intégrité physique et le droit à la sécurité.
La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale place la personne âgée et la personne en situation de handicap ainsi que leur famille au cœur du dispositif.
le droit à la protection. le droit à l'autonomie. le principe de prévention. le droit à l'exercice des Droits Civiques.
La définition des soins palliatifs personne âgée
Quoi qu'il en soit, les 4 piliers des soins palliatifs doivent être respectés à savoir : le principe d'autonomie, d'humanité, de proportion et de futilité (source : mediformation.com).
La sédation profonde consiste en l'administration d'un traitement médicamenteux qui diminue la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Sa demande doit être examinée dans le cadre d'une procédure collégiale qui permettra d'apprécier que les critères prévus par la loi sont réunis.
Fait à Paris, le 9 juin 1999. (1) Travaux préparatoires : loi no 99-477.
La décision de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès revient au médecin référent à l'issue d'une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l'équipe soignante.
Ces étapes sont les suivantes : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Chaque personne vit habituellement toutes ces étapes, peu importe l'ordre, en s'adaptant au meilleur de ses capacités et de son rythme.
Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d'une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.