Le lupus, comme n'importe quelle autre maladie ou accident entraînant une invalidité ou des difficultés, notamment dans le cadre d'une activité professionnelle, peut ouvrir droit à des aides (aménagement des conditions de travail, orientation professionnelle…), voire à des indemnités.
Dès qu'une maladie chronique est détectée, il est conseillé de se renseigner auprès d'une instance compétente. Lors d'une incapacité de travail entre 20 et 39% ainsi que lorsqu'il y a eu des périodes de travail a temps partiel auparavant, cette consultation est absolument nécessaire!
En dehors des poussées, le lupus érythémateux disséminé ou lupus systémique est compatible avec une vie quotidienne normale. Vous pouvez notamment poursuivre votre activité professionnelle. Durant les poussées de lupus, la maladie peut perturber vos études ou nécessiter que vous soyiez en arrêt de travail.
Si vous souffrez d'un lupus érythémateux disséminé (ou systémique), votre médecin traitant peut demander sa reconnaissance comme affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec votre maladie seront alors pris en charge à 100 %, sur la base des tarifs de remboursement de l'Assurance Maladie.
Le lupus s'accompagne fréquemment d'une altération de l'état général. La fatigue est souvent associée aux poussées inflammatoires des maladies. Plus rarement, peut survenir un amaigrissement ou un fébricule, mais ces dernières manifestations sont le plus souvent discrètes.
"S'il y a une centaine d'année, le lupus était une maladie très grave et mortelle, aujourd'hui, les malades qui décèdent d'un lupus sont extrêmement rares, d'autant plus si elle est stabilisée et prise en charge précocement", précise l'experte.
Quelles sont les maladies invalidantes ? Maladies cardiovasculaires, diabète, insuffisance rénale chronique, hépatites, cancers, maladies respiratoires, sclérose en plaques, maladies de l'appareil digestif, VIH…
Les personnes touchées par une incapacité du fait du VIH ou d'une hépatite virale peuvent bénéficier de l'allocation adulte handicapé-e (AAH) à défaut de disposer de ressources minimales (salaire, pensions, etc).
La RQTH est un dispositif dont vous pouvez bénéficier si vous souffrez d'un handicap, d'une maladie chronique (asthme, diabète, insuffisance cardiaque, sclérose en plaques, hépatite) ou d'un problème de santé ayant des répercussions au travail (problème de vue, troubles auditifs, dépression, rhumatisme, allergie à ...
La fatigue est souvent un reflet de l'activité de la maladie. Les douleurs articulaires ou musculaires persistantes et l'inquiétude liée à l'activité de la maladie, qui provoque des troubles du sommeil, sont autant de causes possibles de fatigue liée au lupus.
Presque tous les organes peuvent être touchés, y compris certaines parties du cerveau. On parle alors de neurolupus, qui peut provoquer tout type d'atteinte neurologique, tel des paralysies, des fourmillements, des convulsions, mais aussi psychiatriques, comme de l'anxiété diffuse ou un accès de psychose.
Bien entendu, lorsque le lupus est en poussée, le sport doit être évité, on peut néanmoins encourager la marche ou la gymnastique si tant est que n'apparaissent pas des douleurs articulaires ou musculaires.
Conditions d'incapacité
Vous êtes considéré invalide au sens de la Sécurité sociale si, après un accident ou une maladie survenu dans votre vie privée (d'origine non professionnelle), votre capacité de travail ou de gain est réduite d'au moins 2/3 (66%).
Depuis le 15 juin 2021, avec le nouveau téléservice mis en place par l'Assurance Maladie, il est possible de faire sa demande de pension d'invalidité entièrement en ligne depuis son compte Ameli. Il n'est donc plus nécessaire d'envoyer de formulaire papier ou de se déplacer.
Afin de déterminer le taux d'invalidité d'une personne, une évaluation physique, psychique et sensorielle est effectuée par un médecin-conseil de la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).
Une commission (la CDAPH) détermine le taux de cet handicap. Le montant de l'AAH s'élève dorénavant à 956,65 euros par mois au maximum (contre 919,86 auparavant) mais peut être abaissé selon les ressources du bénéficiaire.
Le décret est paru le 17 août 2022. A compter du 18, les allocataires de prestations sociales percevront un versement complémentaire correspondant à la hausse de 4 %, soit 36,79 euros pour l'AAH. Et l'intégralité à 956,65 euros à partir de septembre.
En effet, seules cinq maladies sont reconnues dans le cadre de ce dispositif : tuberculose, maladie mentale, affection cancéreuse, poliomyélite et déficit immunitaire grave et acquis (art. 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 modifiée).
Si vous avez été reconnu handicapé pendant plusieurs années, vous avez peut-être la possibilité de partir à la retraite avec un taux maximum (c'est-à-dire 50% du salaire annuel moyen que l'on soit ou non en situation de handicap) dès l'âge de 55 ans, soit bien avant l'âge légal qui se situe aujourd'hui à 62 ans.
Le lupus est une maladie chronique qui évolue par poussées irrégulières et qui prend des formes très variées selon les individus. Le lupus n'est pas psychosomatique, ni contagieux ni héréditaire. Il ne provoque pas de cancer.
Le lupus spontané survient le plus souvent sur un terrain génétique favorisant. Les facteurs déclenchant les plus fréquemment associés à sa survenue, sont : La prise de certains médicaments. Des facteurs environnementaux : ultraviolet (soleil), tabac, stress.
Le lupus est une maladie auto-immune non spécifique d'organe qui touche préférentiellement la peau et les articulations. Mais l'inflammation peut toucher d'autres organes. Certaines comme les atteintes rénales, nerveuses, vasculaires ou hématologiques font la sévérité de la maladie.