De nombreuses conditions s'y inscrivent, les voici. Le « projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie », qui instaure une « aide à mourir » sous conditions pour les patients atteints d'une « affection grave et incurable », a été transmis au Conseil d'Etat, ce lundi 18 mars 2024.
Le droit à une fin de vie digne et apaisée
La loi de 2005, dite "loi Leonetti", ouvre, à toute personne majeure, la possibilité de rédiger, à tout moment, un document écrit, dénommé directive anticipée. Elle dispose, en outre, que les actes médicaux "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
L'euthanasie passive, elle, survient « lorsque l'équipe médicale en charge du patient décide de ne pas prendre des mesures pour prolonger la vie ». C'est cette dernière qui est actuellement possible en France depuis l'adoption de la loi Leonetti de 2005.
La personne en fin de vie dispose de l'ensemble des droits reconnus au patient comme par exemple la possibilité d'exprimer ses volontés par anticipation, pour le cas où elle serait hors d'état de les exprimer, notamment en désignant une personne de confiance ou en écrivant ses directives anticipées.
La loi érige les droits en terme d'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie et pose le cadre de la procédure collégiale et de la décision médicale. Les directives anticipées deviennent l'expression privilégiée de la volonté du patient hors d'état de le faire et s'imposent désormais aux médecins.
Qui prend les décisions en fin de vie ? C'est le médecin responsable du patient qui a la responsabilité de toutes les décisions et de leur mise en œuvre, en fin de vie comme ailleurs en médecine.
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.
Toucher doucement la main, l'épaule ou la tête de la personne mourante est une tendre manière de lui dire « Je suis là. Tu n'es pas seule. » Continuez de parler à la personne mourante même lorsqu'elle n'est plus en mesure de vous répondre. Elle sentira votre présence et entendra votre voix.
Le patient subissant une souffrance réfractaire, insupportable, alors que son pronostic vital est engagé à très court terme, peut ainsi demander à bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'à son décès, associée à une analgésie.
Les directives anticipées peuvent être conservées par la personne elle-même, être confiées à un proche ou à une personne de confiance désignée comme telle, être conservées chez le médecin dans le dossier médical. Elles n'ont pas besoin d'être enregistrées par un notaire.
« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. « Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort.
Est-ce que soins palliatifs veut dire fin de vie ? Non. Les soins palliatifs sont destinés aux personnes atteintes de maladies graves, ne sont pas forcément en fin de vie.
« Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.
Une personne est dite en "fin de vie" quand elle est atteinte d'une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et sans espoir de guérison.
Cette phase est en général assez facilement identifiable par le médecin, comme par le patient dont l'état général se dégrade brusquement et rapidement : fatigue extrême, manque d'appétit, amaigrissement, douleurs.
Cette pratique est destinée aux personnes qui vont mourir, mais pas aux personnes qui veulent mourir. Elle ne peut pas être comparée à l'euthanasie ou à l'assistance au suicide car, lors d'une pratique sédative, le décès survient de l'évolution de la maladie."
A domicile : la décision de soins palliatifs au domicile est prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Il importe de s'assurer que les soins et l'accompagnement pourront être menés dans de bonnes conditions.
Voilà le moment idéal pour le réconforter doucement en disant : « Comment vas-tu? Tu as l'air un peu différent aujourd'hui. » Cela peut être une façon d'aborder une personne qui éprouve du stress et qui a besoin d'appui. Il arrive que le mourant semble vouloir se rassurer qu'il est acceptable de mourir.
Les opiacés sont les médicaments de choix de la dyspnée en fin de vie. De faibles doses de morphine 2 à 10 mg par voie sublinguale ou 2 à 4 mg en sous-cutané toutes les 2 heures selon les besoins a réduit la dyspnée chez les patients qui n'ont jamais reçu d'opiacés.
En soins palliatifs, le médicament le plus utilisé de nos jours pour réaliser une sédation est l'Hypnovel. A petites doses (5 à 10 mg/j), ce traitement calme l'anxiété.
Cependant, comme il est écrit précédemment, le sens de l'ouïe étant le dernier à quitter le corps, la personne mourante peut encore entendre ce que l'on dit mais ne peut répondre en raison de sa faiblesse. On doit continuer de lui parler et de la rassurer même si elle ne donne pas de signes qu'elle nous entend.
Maintenir l'hydratation seule peut conduire à différer le décès, de plusieurs jours à plusieurs semaines, en prolongeant la phase agonique et avec une dégradation corporelle inévitable.
Le but du protocole est de parvenir à une sédation la plus rapide possible et, si possible, à un contrôle du symptôme causal. Il consistera en l'administration ponctuelle d'un sédatif, combiné éventuellement avec un opioïde et un anticholinergique.
Bien que cela soit difficile à évoquer, il faut souvent se rendre à l'évidence, les patients en phase terminale de cancer finissent généralement par mourir. En effet, on parle de phase terminale lorsque le stade atteint par la pathologie évolue inexorablement vers le décès du patient.