Pratiquer des activités qui font du bien (yoga, relaxation, dessin, chant…), cultiver le lien aux autres et choisir de voir ce que l'on peut encore faire et non ce que l'on ne peut plus faire… Voilà les trois conseils qui me paraissent essentiels pour mieux vivre avec une SEP.
Communiquer avant tout. Pour que chacun trouve sa place, une bonne communication entre la personne malade et ses proches est indispensable. « Chaque malade a des besoins et des attentes spécifiques, indique Charlotte Van Hespen. De même, chaque proche peut l'aider de manière différente.
Les chercheurs ont pu estimer à 72,2 ans pour une femme et 81,8 ans pour un homme, l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de sclérose en plaques. Les auteurs précisent qu'il faut bien entendu tenir compte des diverses formes évolutives de la maladie.
Les traitements ne permettent pas de guérir de la sclérose en plaques, mais ils préviennent les poussées et la progression dans les formes récurrentes-rémittentes. Différentes études ont avancé un rôle de l'alimentation pour retarder l'apparition de la maladie ou la prévenir5 mais cette théorie reste controversée.
Dans 85 % des cas, la sclérose en plaques a un début rémittent. La maladie ne dégénère pas, les poussées sont régulières mais disparaissent rapidement. Quant à l'évolution générale : Dans sa forme récurrente-rémittente, les poussées sont régulières.
En moyenne, on peut dire que l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale. Il existe cependant des formes sévères de Sclérose en Plaques, où la maladie est très agressive et évolue très rapidement (avec alitement, démence et dépendance.)
Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (le plus souvent urinaires et intestinales). A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.
Des facteurs environnementaux interviennent également : une faible exposition au soleil qui entraîne une baisse de synthèse de la vitamine D, le tabagisme, une infection à certains virus (EBV)… La pollution pourrait également augmenter le risque de SEP.
La cause de la sclérose en plaques est inconnue, mais une explication probable serait que les personnes sont exposées tôt dans la vie à un virus (peut-être un herpèsvirus ou un rétrovirus) ou à une substance inconnue qui déclenche d'une façon ou d'une autre l'attaque par le système immunitaire des propres tissus de l' ...
Les médicaments de première intention, les immunomodulateurs
acétate de glatiramère par voie injectable sous-cutanée quotidienne, diméthyl fumarate en comprimé à prise quotidienne, tériflunomide en comprimés à prise quotidienne.
La douleur n'est pas un symptôme typique de la maladie, cependant plus de 50% des patients sont sujets à des douleurs : aux mains, aux pieds, en position debout... Ces douleurs peuvent être de différents types. Dire que la SEP n'est pas une maladie douloureuse est donc une idée reçue.
La sclérose en plaques peut se manifester par des symptômes neurologiques très variables comme un engourdissement ou une paralysie d'un membre, des troubles de la vision, des décharges électriques dans le dos ou dans un membre, des troubles de la coordination à la marche...
Elle se défini par un ou plusieurs signes neurologiques survenant pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre. Ces signes peuvent être oculaires, (baisse de la vision), sensitif (fourmillements, anesthésie…)
L'activité physique
Le fait de pratiquer des exercices physiques et de l'entraînement à l'effort apparaît être un bon moyen de réduire la fatigue. Les études réalisées avec la participation de patients atteints de SEP montrent un bénéfice modéré mais significatif4.
Il n'est pas encore possible de guérir de la Sclérose en Plaques. Cependant, les chercheurs sont très actifs, les traitements se multiplient et suscitent beaucoup d'espoir chez les médecins et les patients.
La Sclérose en Plaques n'est pas une maladie héréditaire puisqu'elle est non transmissible génétiquement.
L'examen IRM est essentiel au diagnostic de sclérose en plaques, mais la ponction lombaire et les prises de sang ne font pas systématiquement partie de « l'enquête diagnostique ». L'IRM est l'examen de référence pour le diagnostic et le suivi de la sclérose en plaques.
La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) atteint deux à trois fois plus souvent les femmes que les hommes7. La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) atteint les hommes et les femmes de manière égale5.
Comment puis-je reconnaître une poussée ? Les poussées répondent à une définition précise. Il s'agit soit de l'apparition de nouveaux symptômes ou de signes neurologiques, soit de l'aggravation de symptômes ou de signes neurologiques préexistants, qui durent plus de 24 h, à distance d'un épisode fébrile (fièvre).
La SEP souvent accompagnée d'une prise de poids
Les patients atteints de sclérose en plaques doivent souvent faire face à une augmentation de leur poids, en particulier de la masse graisseuse. Cela peut s'expliquer par les symptômes de la maladie (grande fatigue, difficultés à marcher…)
L'IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) est devenue l'examen de référence de la sclérose en plaques (SEP).
Autres idées, conseillées en cas de SEP : la marche nordique, qui stimule également les bras (personnellement, j'opte simplement pour l'option de marche rapide), et l'aquagym.
En cas de traitement par cortisone, il faut cependant limiter les aliments trop sucrés ou trop salés. Cinq fruits et légumes par jour, du pain, des céréales, des pommes de terre et des légumes à chaque repas, du lait et des produits laitiers trois fois par jour, et de la viande une à deux fois par jour.
Sport d'étirement ou de relaxation (yoga) Réduit la sensibilité au stress et favorise la sensation de bien-être. Bicyclette Améliore la mobilité, l'endurance, l'équilibre et la coordination.