La maladie de Verneuil, terriblement invalidante, est peu connue des professionnels de santé. Elle est aussi non reconnue par les organismes spécialisés dans le handicap.
Pour les personnes touchées, c'est un réel handicap : d'après une enquête Harris Interactive *, la douleur est la principale gêne au quotidien, avec un niveau moyen de 7 sur une échelle allant de 0 à 10. La maladie a des conséquences importantes sur la mobilité, la vie quotidienne et la pratique des loisirs.
Votre médecin vous a remis un formulaire d'arrêt de travail qui vous permettra d'informer votre caisse maladie et votre employeur. Vous avez 48 heures pour ce faire. Les volets 1 et 2 doivent être adressés à votre caisse de sécurité sociale.
Les maladies chroniques invalidantes : fibromyalgie, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, maladie de Crohn, lupus, syndrome de fatigue chronique, syndrome de Gougerot Sjögre, obésité, diabète, arthrose, endométriose, cancer, migraine, etc.
Vous devez avoir 20 ans ou 16 ans au minimum si vous n'êtes plus à la charge de vos parents pour le bénéfice des prestations familiales. Vous devez résider en France. Votre taux d'incapacité doit être de 80 % ou de 50 à 79 % à condition de vivre une restriction substantielle et durable d'accès à un emploi.
L'Aah peut vous être attribuée à partir du mois qui suit le dépôt de votre demande : de 1 à 10 ans si votre taux d'incapacité est au moins égal à 80%. Sous certaines conditions, la Cdaph peut vous accorder l'Aah sans limitation de durée. De 1 à 5 ans si votre taux d'incapacité est compris entre 50 et 79%.
Vous pouvez demander une conciliation
Pour demander une conciliation, il faut écrire un courrier au directeur de la MDPH. La MDPH est la maison départementale des personnes handicapées. Vous faites les demandes liées à votre handicap à la MDPH du département où vous habitez.
Est-ce que la maladie de Verneuil est un cancer ? La maladie de Verneuil n'est pas un cancer, mais elle peut parfois évoluer vers un cancer de la peau si elle n'est pas traitée à temps.
Lueur d'espoir pour les personnes atteintes : "Cette maladie s'arrête spontanément tôt ou tard ; cet arrêt est imprévisible, mais chez la femme il survient au plus tôt à la ménopause".
Le risque de cancérisation existe, mais il reste exceptionnel et apparaît après une très longue évolution de la maladie (généralement plus de 20 ans). La maladie de Verneuil s'accompagne de conséquences importantes sur la mobilité, la vie quotidienne, la pratique des loisirs ou du travail.
Arrêter de fumer et perdre du poids lorsque c'est nécessaire permet de diminuer l'importance et la fréquence des récidives. La maladie de Verneuil chez les femmes connaît naturellement souvent une rémission après la ménopause.
Une infection par des bactéries (streptocoque, staphylocoque,...) est souvent présente dans les stades précoces de la maladie mais n'est pas la cause initiale. Le tabac pourrait être un facteur déclenchant. La maladie de Verneuil a une composante génétique puisque des cas familiaux sont observés.
Le spécialiste de la maladie de Verneuil est le dermatologue.
Le taux d'incapacité : un fonctionnement par seuil
Le handicap est reconnu mais ne donne pas le droit à des aides. De 50% à 80% : Des troubles importants qui entraînent une gêne notable dans la vie sociale (compensée ou non par un traitement par exemple).
Le montant maximum de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) à taux plein est revalorisé à 971,37 euros par mois contre de 956,65 euros auparavant. Cela représente une augmentation de 1,6 % du montant de l'AAH soit 14,72 euros. Cette somme sera versée aux allocataires début mai 2023.
Pour remplir votre dossier, vous pouvez demander de l'aide : à la MDPH de votre département - pour trouver votre MDPH : consulter l'annuaire de Mon Parcours Handicap. ou au centre communal ou intercommunal d'action sociale (CCAS ou CIAS) de votre commune - consulter l'annuaire du site service-public.fr.
La CMI s'adresse aux personnes invalides ou âgées et en perte d'autonomie. La CMI mention « invalidité » est attribuée aux personnes ayant un taux d'incapacité d'au moins 80 % ou aux personnes bénéficiant d'une pension d'invalidité de 3e catégorie.
Bien qu'elles soient souvent invisibles, la plupart des maladies chroniques handicapent la vie privée et professionnelle et ouvrent droit à une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).
Pour toute explication, consulter les fiches pratiques : Aide personnalisée au logement (APL) Allocation aux adultes handicapés (AAH) Allocation de base de la Paje en cas d'adoption d'un enfant.
Vous pouvez cumuler la rémunération garantie et l'AAH.
Toutefois, ce cumul ne peut pas dépasser : 1 747,20 € si vous vivez seul, 2 271,36 € si vous vivez en couple, 2 533,44 € si vous vivez en couple et que vous avez un enfant ou un ascendant : Personne dont on est issu : parent, grand-parent, arrière-grand-parent,...
L'Allocation aux adultes handicapés (AAH) est attribuée à condition de respecter des critères d'incapacité, d'âge, de résidence et de ressources. Elle est accordée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).