Les changements commencent à se manifester d'un à trois mois avant le décès mais pour le processus du mourir comme tel, celui-ci s'amorce d'une à deux semaines avant la mort. Dans les heures ou les jours précédant le décès, il sera question des signes d'agonie (voir Tableau récapitulatif).
1Le temps de l'agonie est le stade ultime avant le décès. L'état du malade se détériore et la mort devient visible. Les proches sont malmenés et les équipes soignantes sous tension. C'est le temps des derniers moments de vie qui peut durer de quelques heures à quelques jours.
Les changements physiques annonciateurs de la fin de vie les plus importants sont la faiblesse extrême, la dysphagie, la somnolence diurne et une exacerba- tion de la douleur : l'agonie est imminente.
Respiration bruyante chez les patients durant les derniers jours de vie qui serait due à l'accumulation de sécrétions dans les voies aériennes. On les entend en général dans les 24 à 48 heures avant le décès.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
Des troubles intellectuels (difficultés à comprendre, à penser, à trouver les mots, à se rappeler) peuvent générer incohérence des propos, confusion et même parfois hallucination ou délire. Les troubles psychiques (dépression, angoisse) peuvent être à l'origine d'un refus de parler.
Le cœur, qui est pour sa part autonome, continue de battre un moment, jusqu'à ce que le manque d'oxygène ait raison de lui et que l'arrêt cardiaque survienne. «Pour les médecins, la mort est la cessation irréversible de toutes les activités du cerveau, précise Éric Racine.
Physiologie de la fin de vie
La phase terminale, qui conduit au décès, est souvent annoncée par des signes dits annonciateurs non spécifiques : troubles neuropsychiques (agitation, somnolence), angoisse de mort, modification des téguments : pâleur, teint cireux, respiration bouche ouverte avec chute des mandibules…
La circulation sanguine ralentit également, elle se concentre sur les organes vitaux, les extrémités du corps comme les mains ou les pieds sont froids. L'oligurie et l'altération de sa respiration s'accentuent, même si le mourant n'en a pas conscience. La somnolence déjà présente peut laisser place à la léthargie.
Des chercheurs ont étudiés les derniers souffles de vie. La mort ne commence pas au dernier battement de cœur. Le processus est en réalité plus complexe et plus long avec l'arrêt des différents organes. Des chercheurs ont donc étudié les derniers moments de vie de 600 patients pour savoir quand ils décèdent.
"Les premières heures suivant le décès, le corps a une odeur de viande froide. Cette odeur va évoluer et tendre vers une odeur caractéristique de certains fromages forts comme l'Époisses ou le Maroilles", compare notre interlocuteur.
Une formule familière, du genre « À bientôt » ou « Il faut que j'y aille; on se reparle » pourrait vous amener à regretter de ne pas avoir dit autre chose. Pas besoin de grandes formules à l'eau de rose. Montrez seulement à la personne, par votre façon de lui dire au revoir, qu'elle comptera toujours pour vous.
La fatigue physique mais surtout nerveuse, le stress et la douleur sont autant d'éléments qui épuisent le proche d'un patient en fin de vie. Parler, extérioriser, exprimer ses angoisses, ses peurs, ses doutes, etc.
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
En fin de vie, le malade peut avoir un besoin plus important de se reposer et donc passer de plus en plus de temps à dormir. Pour l'entourage, il n'est pas toujours facile de voir son proche endormi. Il est cependant important de respecter ces temps de sommeil.
En effet, après la décomposition du corps, le lithium reste et se répand. Il en va du même pour les objets pouvant dégager des fumées toxiques comme certaines peluches et les chaussures. Les photos ou lettres sont quant à elles autorisées car elles ne ralentissent pas la décomposition naturelle du corps.
En effet, en vertu de l'article 225-17 du code pénal, toute ouverture de cercueil sans autorisation est en principe constitutive d'une violation de sépulture et punie. L'ouverture d'un cercueil exige donc au préalable une autorisation judiciaire ou suppose une exhumation faite plus de cinq ans après le décès.
Une toilette permettant d'éliminer tout risque d'infection, de la tête au pied. maintient des yeux (lentilles spéciales) et de la bouche (un point de suture) fermés. obstruction des orifices à l'aide de coton (méchage)
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
Le midazolam injectable – qui dispose en France d'une AMM pour les anesthésies – est le médicament de première intention pour la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.