La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d'une personne arrivant en phase avancée ou terminale d'une affection/ maladie grave et incurable.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
Quelle est la définition de "fin de vie" ? Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir.
Physiologie de la fin de vie
La phase terminale, qui conduit au décès, est souvent annoncée par des signes dits annonciateurs non spécifiques : troubles neuropsychiques (agitation, somnolence), angoisse de mort, modification des téguments : pâleur, teint cireux, respiration bouche ouverte avec chute des mandibules…
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Des troubles intellectuels (difficultés à comprendre, à penser, à trouver les mots, à se rappeler) peuvent générer incohérence des propos, confusion et même parfois hallucination ou délire. Les troubles psychiques (dépression, angoisse) peuvent être à l'origine d'un refus de parler.
La personne mourante et sa famille doivent également être préparées aux signes physiques caractéristiques indiquant que la mort est proche. La conscience faiblit, les membres refroidissent, voire bleuissent ou se marbrent, et la respiration devient irrégulière.
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
En fin de vie, la perte de force musculaire fait en sorte que la personne peut dormir les paupières entrouvertes, et avoir la mâchoire tombante. Les yeux sont vitreux et larmoyants.
Par courrier, avis de décès, cartes de décès, faire-part et réseaux sociaux. L'avis de décès dans la presse locale, régionale ou nationale est un moyen habituel pour faire connaitre le décès d'un proche. Cela permet notamment de communiquer sur l'heure et le lieu de la cérémonie.
La fatigue physique mais surtout nerveuse, le stress et la douleur sont autant d'éléments qui épuisent le proche d'un patient en fin de vie. Parler, extérioriser, exprimer ses angoisses, ses peurs, ses doutes, etc.
Soyez aussi conscient qu'il ne le souhaite peut-être pas. C'est peut-être trop angoissant pour lui. Il faut respecter cette attitude. On peut avoir des conversations très simples, sans grandiloquence, où les choses sont dites à demi-mots mais où chacun comprend la portée de ce qui est exprimé.
Les soins palliatifs sont des services destinés aux personnes atteintes de maladies graves, qui ne peuvent plus guérir. Ils ne sont pas forcément en fin de vie et dont la maladie ne va pas être la première cible des mesures mises en place.
Situation du patient conscient
La loi pose trois conditions cumulatives pour la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue à la demande du patient dans le but d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable : Il doit être atteint d'une affection grave et incurable.
Chacun, en toutes circonstances, peut vivre ses derniers jours accompagné et apaisé grâce au droit de demander le soulagement de la souffrance physique ou psychique.
"Les premières heures suivant le décès, le corps a une odeur de viande froide. Cette odeur va évoluer et tendre vers une odeur caractéristique de certains fromages forts comme l'Époisses ou le Maroilles", compare notre interlocuteur.
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
L'agonie n'a lieu que dans les maladies où la vie s'éteint par degrés. L'agonie des adultes est ordinairement pénible et douloureuse… » Le Robert parle de « … dernière lutte de la nature contre la mort ».
En fin de vie, le malade peut avoir un besoin plus important de se reposer et donc passer de plus en plus de temps à dormir. Pour l'entourage, il n'est pas toujours facile de voir son proche endormi. Il est cependant important de respecter ces temps de sommeil.
La circulation sanguine ralentit également, elle se concentre sur les organes vitaux, les extrémités du corps comme les mains ou les pieds sont froids. L'oligurie et l'altération de sa respiration s'accentuent, même si le mourant n'en a pas conscience. La somnolence déjà présente peut laisser place à la léthargie.
Les médicaments utilisés en fin de vie sont, entre autres, des benzodiazépines comme le diazépam ou le midazolam et/ou des anesthésiques injectables comme le propofol. En cas de douleur insupportable, le patient peut demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès, comme le prévoit la loi du 2 février 2016.