Les soins de confort ou soins de bien-être désignent l'ensemble des soins non médicamenteux qui visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, notamment en soins palliatifs. Ils sont d'ailleurs un élément important de la prise en charge thérapeutique globale et pluridisciplinaire des patients.
Les soins palliatifs visent, d'abord et avant tout, à assurer un confort maximal et à soulager autant que possible les symptômes physiques en préservant la qualité de vie, sans diminuer ou prolonger la durée de celle-ci.
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Combien de temps peut-on vivre en soins palliatifs ? Il n'y a pas de règle, cependant on estime que les soins palliatifs ont une durée moyenne de 18 jours, mais cela peut être plus ou moins selon les patients.
Les soins palliatifs sont des services destinés aux personnes atteintes de maladies graves, qui ne peuvent plus guérir. Ils ne sont pas forcément en fin de vie et dont la maladie ne va pas être la première cible des mesures mises en place.
Les soins de confort ou soins de bien-être désignent l'ensemble des soins non médicamenteux qui visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, notamment en soins palliatifs. Ils sont d'ailleurs un élément important de la prise en charge thérapeutique globale et pluridisciplinaire des patients.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
Une formule familière, du genre « À bientôt » ou « Il faut que j'y aille; on se reparle » pourrait vous amener à regretter de ne pas avoir dit autre chose. Pas besoin de grandes formules à l'eau de rose. Montrez seulement à la personne, par votre façon de lui dire au revoir, qu'elle comptera toujours pour vous.
A domicile : la décision de soins palliatifs au domicile est prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Il importe de s'assurer que les soins et l'accompagnement pourront être menés dans de bonnes conditions.
Ils ont besoin de respect et de validation du vécu, d'une écoute sans jugement, et de sécurité. Afin d'optimiser leur prise en charge, le médecin spécialiste gagnerait à être épaulé, tôt dans le processus de la maladie, par le médecin de famille du patient ainsi que par une infirmière pivot en oncologie.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
La confusion et la somnolence peuvent survenir dans les dernières heures. Les sécrétions pharyngées ou le relâchement des muscles de la gorge entraînent parfois une respiration bruyante, parfois qualifiée de râle.
Somnolence. En s'approchant de la mort, une personne peut dormir davantage, être somnolente ou être difficile à réveiller. Elle peut tomber endormie même en parlant. Elle peut aussi perdre lentement conscience au cours des jours ou des heures qui précèdent sa mort.
Cependant, comme il est écrit précédemment, le sens de l'ouïe étant le dernier à quitter le corps, la personne mourante peut encore entendre ce que l'on dit mais ne peut répondre en raison de sa faiblesse. On doit continuer de lui parler et de la rassurer même si elle ne donne pas de signes qu'elle nous entend.
La phase terminale, qui conduit au décès, est souvent annoncée par des signes dits annonciateurs non spécifiques : troubles neuropsychiques (agitation, somnolence), angoisse de mort, modification des téguments : pâleur, teint cireux, respiration bouche ouverte avec chute des mandibules…
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
Quand débute l'accompagnement en soins palliatifs ? Il y a un bénéfice à débuter précocement l'accompagnement et ces soins lorsqu'un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l'aide reçue varie en fonction des besoins de la personne malade et de ses proches, tout au long de l'évolution de la maladie.
Cette phase est en général assez facilement identifiable par le médecin, comme par le patient dont l'état général se dégrade brusquement et rapidement : fatigue extrême, manque d'appétit, amaigrissement, douleurs.
L'organisation de la fin de vie à domicile
La décision et l'organisation des soins palliatifs au domicile sont toujours prises par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
Ce sentiment de perte à venir est souvent associé à une véritable crainte : peur de rester seul, crainte de perdre son indépendance, anxiété face à la diminution de sa vie sociale, etc.
Les soins palliatifs reposent sur un véritable accompagnement de la personne malade et de son entourage pour les aider au mieux, selon les besoins qu'ils expriment. Professionnels hospitaliers, médecin généraliste référent, famille et proches du malade participent tous à la prise en charge globale du malade.
Cher [Prénom], Ta famille, tes proches, tes collègues et tous ceux qui t'ont aimé sont ici aujourd'hui, pour te rendre hommage. Nous sommes là, réunis en ce lieu, pour te dire au revoir. Tu es parti avant nous, bien trop tôt, et tu nous rappelles qu'ici-bas, notre vie est peu de chose.
Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme. Dans tous les cas, l'accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.
Respiration bruyante chez les patients durant les derniers jours de vie qui serait due à l'accumulation de sécrétions dans les voies aériennes. On les entend en général dans les 24 à 48 heures avant le décès.
Parler de ses angoisses, de sa tristesse, de ses craintes et de ses regrets à une personne proche permet de mettre des mots sur la future absence et aide grandement à faire son deuil. Il est donc important de ne pas rester seul et de partager sa souffrance. Les proches (famille et amis) sont des soutiens précieux.