A domicile : la décision de soins palliatifs au domicile est prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Il importe de s'assurer que les soins et l'accompagnement pourront être menés dans de bonnes conditions.
Toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, chronique, évolutive, mettant le pronostic vital en jeu, peuvent bénéficier des soins palliatifs.
Les soins palliatifs peuvent être dispensés lors d'un cancer, d'une affection de longue durée ou d'une maladie en phase terminale. Il s'agit avant tout de soulager physiquement et psychologiquement le malade en l'accompagnant dans sa fin de vie ou sa perte d'autonomie.
C'est toujours le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs à domicile en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d'HAD.
"La durée moyenne de séjour est sur les derniers bilans d'activité de 18 jours mais certains patients restent hélas peu de temps car arrivent en situation d'extrême précarité et d'autres plusieurs mois car les structures d'aval n'ont pas été pensées par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) et autres ...
Il s'agit de services d'hospitalisation dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l'accompagnement de la fin de vie.
- La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale.
De nombreuses autres affections peuvent nécessiter des soins palliatifs, comme l'insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales ou la tuberculose pharmacorésistante.
Qui décide d'une HAD ? Seul un médecin hospitalier ou un médecin traitant peut orienter une personne en HAD.
L'organisation de la fin de vie à domicile
La décision et l'organisation des soins palliatifs au domicile sont toujours prises par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
Cette phase est en général assez facilement identifiable par le médecin, comme par le patient dont l'état général se dégrade brusquement et rapidement : fatigue extrême, manque d'appétit, amaigrissement, douleurs.
Ils ont besoin de respect et de validation du vécu, d'une écoute sans jugement, et de sécurité. Afin d'optimiser leur prise en charge, le médecin spécialiste gagnerait à être épaulé, tôt dans le processus de la maladie, par le médecin de famille du patient ainsi que par une infirmière pivot en oncologie.
LE SENTIMENT D'ÊTRE MOINS MALADE
Certains ont déjà exprimé que le fait d'être chez-soi était meilleur pour le moral. Il est moins déprimant d'être à domicile que dans un lit à l'hôpital. Ils se sentent moins malades et la maladie leur semble moins pénible, moins lourde à porter que pendant une hospitalisation.
Situation du patient conscient
La loi pose trois conditions cumulatives pour la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue à la demande du patient dans le but d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable : Il doit être atteint d'une affection grave et incurable.
Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme. Dans tous les cas, l'accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.
Les soins palliatifs sont des soins pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Selon le souhait du patient, les besoins de prise en charge et les possibilités de l'entourage, la dispensation et l'accompagnement en soins palliatifs s'effectuent dans les établissements de santé, au domicile ou en institution (maison de retraite, établissement médico-sociaux…).
Différents avantages de l'hospitalisation à domicile
Une hospitalisation à domicile permet de se faire soigner chez soi sans être obligé d'aller à l'hôpital. Ce qui évitera à la famille de faire des va-et-vient entre la maison et l'hôpital. Le ou la malade pourra bénéficier de son chez soi et rester auprès des siens.
Quelle est la définition de "fin de vie" ? Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir.
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
Une formule familière, du genre « À bientôt » ou « Il faut que j'y aille; on se reparle » pourrait vous amener à regretter de ne pas avoir dit autre chose. Pas besoin de grandes formules à l'eau de rose. Montrez seulement à la personne, par votre façon de lui dire au revoir, qu'elle comptera toujours pour vous.