Ils ont besoin de respect et de validation du vécu, d'une écoute sans jugement, et de sécurité. Afin d'optimiser leur prise en charge, le médecin spécialiste gagnerait à être épaulé, tôt dans le processus de la maladie, par le médecin de famille du patient ainsi que par une infirmière pivot en oncologie.
Les besoins de confort, au sens de bien-être, s'avèrent déterminants en fin de vie. Toute personne malade souhaite, du reste, que ses douleurs physique s soient atténuées et que l'on prenne en compte ses souffrances morales.
Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.
Les soins palliatifs ont pour objectif d'améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades ou en fin de vie, et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur. Ils concernent aussi bien les enfants que les adultes. Ils sont pris en charge par l'assurance maladie.
Les aides pour les soins palliatifs à domicile
La personne qui a besoin d'un accompagnement en fin de vie peut demander une allocation personnelle d'autonomie (APA), une aide auprès du Fonds national d'action sociale de la CNAMTS ou auprès du Fonds action sociale de sa caisse maladie.
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
Des soins palliatifs peuvent être donnés même lorsqu'une personne reçoit un traitement qui pourrait la guérir. Les soins de fin de vie font partie des soins palliatifs qui sont centrés particulièrement sur les besoins d'une personne immédiatement avant son décès.
Pour accompagner l'entourage d'un patient en fin de vie, il faut être attentif à ce qu'il ressent. Ainsi, frères et sœurs, amis, autres membres de la famille ainsi que des bénévoles peuvent combler le vide et ce sentiment de bouleversement. Le but du soutien est de réorganiser la vie familiale face à ce changement.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
En fin de vie, il peut recourir à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à une analgésie qui permet de plonger le patient dans un état d'inconscience, tout en traitant sa souffrance. Cette sédation profonde ne peut être mise en œuvre qu'à l'issue d'une procédure collégiale.
Prendre en charge un patient c'est avant tout instaurer une relation avec lui mais également souvent avec son entourage. C'est soigner les symptômes liés à la maladie d'Alzheimer par des traitements médicamenteux ou non. C'est aussi soigner les autres problèmes de santé tout en tenant compte de la maladie d'Alzheimer.
L'objectif des soins palliatifs n'est pas de guérir, mais de préserver la qualité de vie des patients et de leur famille face aux symptômes et aux conséquences d'une maladie grave et potentiellement mortelle.
LE SENTIMENT D'ÊTRE MOINS MALADE
Certains ont déjà exprimé que le fait d'être chez-soi était meilleur pour le moral. Il est moins déprimant d'être à domicile que dans un lit à l'hôpital. Ils se sentent moins malades et la maladie leur semble moins pénible, moins lourde à porter que pendant une hospitalisation.
Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme. Dans tous les cas, l'accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.
Une formule familière, du genre « À bientôt » ou « Il faut que j'y aille; on se reparle » pourrait vous amener à regretter de ne pas avoir dit autre chose. Pas besoin de grandes formules à l'eau de rose. Montrez seulement à la personne, par votre façon de lui dire au revoir, qu'elle comptera toujours pour vous.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
Il n'y a pas de règle, cependant on estime que les soins palliatifs ont une durée moyenne de 18 jours, mais cela peut être plus ou moins selon les patients.
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
Le midazolam injectable – qui dispose en France d'une AMM pour les anesthésies – est le médicament de première intention pour la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.
Respiration bruyante chez les patients durant les derniers jours de vie qui serait due à l'accumulation de sécrétions dans les voies aériennes. On les entend en général dans les 24 à 48 heures avant le décès.
La priorité est donnée au confort et à la qualité de vie du patient, au respect de sa volonté (absence d'obstination déraisonnable, contrôle optimal des symptômes d'inconfort) et à l'information et l'accompagnement du patient et des proches.
Le soignant par ce respect apprend à reconnaître ses limites , à se mettre sur un pied d'égalité avec la personne et à se respecter soi-même. C'est savoir donner une part de soi pour mettre à la disposition de l'autre et de ce qu'il a envie d'exprimer. La disponibilité demande certaines capacités.