À ce jour, aucun traitement ne guérit la sclérose en plaques. Un traitement de fond prévient les récidives des poussées dans les formes récurrentes-rémittentes. Les formes progressives sont difficiles à soigner. La rééducation est utile à tous les stades de la maladie.
En moyenne, on peut dire que l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale. Il existe cependant des formes sévères de Sclérose en Plaques, où la maladie est très agressive et évolue très rapidement (avec alitement, démence et dépendance.)
le fingolimod (GILENYA) et le natalizumab (TYSABRI) ont une AMM pour le traitement des formes très actives de SEP-RR, il s'agit des traitements de référence à ce stade de la maladie ; l'ocrelizumab (OCREVUS) a une AMM dans le traitement de la SEP-R active (comprenant les SEP très actives).
Les chercheurs ont pu estimer à 72,2 ans pour une femme et 81,8 ans pour un homme, l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de sclérose en plaques. Les auteurs précisent qu'il faut bien entendu tenir compte des diverses formes évolutives de la maladie.
Des facteurs environnementaux interviennent également : une faible exposition au soleil qui entraîne une baisse de synthèse de la vitamine D, le tabagisme, une infection à certains virus (EBV)… La pollution pourrait également augmenter le risque de SEP.
La cause de la sclérose en plaques est inconnue, mais une explication probable serait que les personnes sont exposées tôt dans la vie à un virus (peut-être un herpèsvirus ou un rétrovirus) ou à une substance inconnue qui déclenche d'une façon ou d'une autre l'attaque par le système immunitaire des propres tissus de l' ...
A priori, tous les domaines d'activité sont ouverts aux personnes atteintes de la SEP . Cependant, certaines conditions de travail comme des horaires décalés, les stations debout fréquentes, le stress… peuvent avoir des impacts négatifs sur la maladie notamment en augmentant la fatigue .
Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (le plus souvent urinaires et intestinales). A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.
Communiquer avant tout. Pour que chacun trouve sa place, une bonne communication entre la personne malade et ses proches est indispensable. « Chaque malade a des besoins et des attentes spécifiques, indique Charlotte Van Hespen. De même, chaque proche peut l'aider de manière différente.
En dehors de la poussée, les sensations douloureuses peuvent persister et devenir chroniques, avec des sensations d'étau ou de serrement, dans les jambes notamment, de cuisson, de brûlure. Au niveau du visage, on parle de névralgie du trijumeau (le nerf responsable de la sensibilité du visage).
La sclérose en plaques peut se manifester par des symptômes neurologiques très variables comme un engourdissement ou une paralysie d'un membre, des troubles de la vision, des décharges électriques dans le dos ou dans un membre, des troubles de la coordination à la marche...
Autres idées, conseillées en cas de SEP : la marche nordique, qui stimule également les bras (personnellement, j'opte simplement pour l'option de marche rapide), et l'aquagym.
L'examen IRM est essentiel au diagnostic de sclérose en plaques, mais la ponction lombaire et les prises de sang ne font pas systématiquement partie de « l'enquête diagnostique ». L'IRM est l'examen de référence pour le diagnostic et le suivi de la sclérose en plaques.
Par ailleurs, la SEP est associée à des anomalies au niveau du système nerveux musculaire, du système neuroendocrinien et du système immunitaire. Ces différentes anomalies sont également suspectées d'être responsables de la fatigue.
La douleur n'est pas un symptôme typique de la maladie, cependant plus de 50% des patients sont sujets à des douleurs : aux mains, aux pieds, en position debout... Ces douleurs peuvent être de différents types.
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques). La majorité des patients présentent leur premier symptôme entre 25 et 35 ans, avec une proportion de femmes élevée soit 3 femmes pour un homme.
L'IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) est devenue l'examen de référence de la sclérose en plaques (SEP).
La SEP souvent accompagnée d'une prise de poids
Les patients atteints de sclérose en plaques doivent souvent faire face à une augmentation de leur poids, en particulier de la masse graisseuse. Cela peut s'expliquer par les symptômes de la maladie (grande fatigue, difficultés à marcher…)
troubles de l'équilibre et de la coordination ou de vertiges. troubles urinaires et sexuels. troubles cognitifs, avec difficultés d'attention, de concentration, de mémoire, ralentissement.
La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) est une forme très invalidante de la maladie.
Certains symptômes sont plus fréquents que d'autres (par ex: perte de la vue d'un œil avec douleur aux mouvements du globe oculaire, vue double, faiblesse ou fourmillements s'étendant progressivement à un ou plusieurs membres, ....) et doivent faire suspecter une sclérose en plaques particulièrement si ils surviennent ...
Moelle épinière
Une constipation, des troubles de l'érection chez l'homme et une insensibilité génitale chez la femme peuvent être observés. Une incontinence vésicale et rectale peut survenir dans les formes évoluées de sclérose en plaques.
En dehors de la poussée, les sensations douloureuses peuvent persister et devenir chroniques, avec des sensations d'étau ou de serrement, dans les jambes notamment, de cuisson, de brûlure. Au niveau du visage, on parle de névralgie du trijumeau (le nerf responsable de la sensibilité du visage).
Pratiquer des activités qui font du bien (yoga, relaxation, dessin, chant…), cultiver le lien aux autres et choisir de voir ce que l'on peut encore faire et non ce que l'on ne peut plus faire… Voilà les trois conseils qui me paraissent essentiels pour mieux vivre avec une SEP.