La décision de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès revient au médecin référent à l'issue d'une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l'équipe soignante.
Depuis la loi du 2 février 2016, tout patient majeur ou mineur (ayant la maturité et les capacités de discernement et avec consentement des titulaires de l'autorité parentale) atteint d'une maladie grave et incurable a le droit de demander une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) pour éviter ...
La sédation est mise en œuvre par le médecin lorsqu'il arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable et ce même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral.
Situation du patient conscient
La loi pose trois conditions cumulatives pour la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue à la demande du patient dans le but d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable : Il doit être atteint d'une affection grave et incurable.
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Elle peut aussi voir des choses que les autres ne voient pas ou bien leur parler (hallucinations). Elle peut essayer de sortir de son lit ou bouger davantage quand elle est couchée. Elle peut modifier complètement son cycle de sommeil et ainsi dormir le jour et rester éveillée la nuit.
La sédation palliative peut être profonde ou légère. En cas de sédation légère, le patient peut sembler dormir mais ouvre ses yeux et/ou réagit quand on lui parle et/ou qu'on le touche. En cas de sédation profonde, le patient dors et il ne réagit ni à la voix ni au toucher.
Le processus d'agonie peut alors se prolonger mais surtout, la personne commencera à s'agiter beaucoup lorsqu'elle sentira réellement que la fin est toute proche. L'agitation peut aussi survenir par manque d'oxygène au cerveau, ou par souffrances physiques mal contrôlées.
Le midazolam injectable – qui dispose en France d'une AMM pour les anesthésies – est le médicament de première intention pour la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.
Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme. Dans tous les cas, l'accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.
Physiologie de la fin de vie
La phase terminale, qui conduit au décès, est souvent annoncée par des signes dits annonciateurs non spécifiques : troubles neuropsychiques (agitation, somnolence), angoisse de mort, modification des téguments : pâleur, teint cireux, respiration bouche ouverte avec chute des mandibules…
Le résultat, enfin, n'est pas le même : l'euthanasie entraîne la mort, tandis que la sédation, si elle est correctement appliquée (sans surdosage, et en toute fin de vie), ne hâte pas le moment de la mort mais laisse le patient mourir naturellement de sa maladie.
Combien de temps peut-on vivre en soins palliatifs ? Il n'y a pas de règle, cependant on estime que les soins palliatifs ont une durée moyenne de 18 jours, mais cela peut être plus ou moins selon les patients.
Cette phase est en général assez facilement identifiable par le médecin, comme par le patient dont l'état général se dégrade brusquement et rapidement : fatigue extrême, manque d'appétit, amaigrissement, douleurs.
Si la personne mourante s'interroge sur la raison de votre présence ou de celle des autres, dites-lui que vous voulez partager ces moments avec elle. Laissez-la vous aider à parler de ce qu'elle vit à l'approche de la mort. Des questions directes appellent des réponses simples et directes.
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
À l'approche de la mort, bien des gens montrent des signes de confusion et d'agitation. Certains perdent connaissance ou cessent de réagir à ce qui se passe autour d'eux. La plupart des gens sont calmes lorsque la fin approche, peut-être parce qu'ils ont moins d'énergie ou qu'ils sont trop fatigués pour parler.
En effet, en vertu de l'article 225-17 du code pénal, toute ouverture de cercueil sans autorisation est en principe constitutive d'une violation de sépulture et punie. L'ouverture d'un cercueil exige donc au préalable une autorisation judiciaire ou suppose une exhumation faite plus de cinq ans après le décès.
La confusion et la somnolence peuvent survenir dans les dernières heures. Les sécrétions pharyngées ou le relâchement des muscles de la gorge entraînent parfois une respiration bruyante, parfois qualifiée de râle.
Par courrier, avis de décès, cartes de décès, faire-part et réseaux sociaux. L'avis de décès dans la presse locale, régionale ou nationale est un moyen habituel pour faire connaitre le décès d'un proche. Cela permet notamment de communiquer sur l'heure et le lieu de la cérémonie.
Parler de ses angoisses, de sa tristesse, de ses craintes et de ses regrets à une personne proche permet de mettre des mots sur la future absence et aide grandement à faire son deuil. Il est donc important de ne pas rester seul et de partager sa souffrance. Les proches (famille et amis) sont des soutiens précieux.